Validación de la HFMSE y la RHS para la AME: estudio VAME

En ineuro® llevamos a cabo labores de investigación clínica. Una de ellas, de la mano de la creación de la Plataforma de Formación, Investigación, Innovación e Información en la AME, es la investigación en la Validación de la Escala HFMSE y de la HRS al castellano, codificada como estudio VAME. La Hammersmith es una escala clásica en la valoración de los pacientes con AME. Tiene una forma básica, una “expandida” o ampliada y, recientemente, una revisada.

Investigadores

En ineuro®, desde su marca kranio®, se está llevando a cabo la validación con los siguientes investigadores e investigadoras:

  • Rocío Muñoz, fisioterapeuta neurológica infantil ineuro® Aljarafe.
  • Beatriz Martos, terapeuta ocupacional ineuro® Aljarafe.
  • Pablo Duque, neuropsicólogo, CEO de ineuro®.
  • Marcos Madruga, neuropediatra. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
  • Juan Andrés Conejero, rehabilitador infantil, Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla.

Situación

La situación del estudio es la siguiente:

Como puede observarse hemos finalizado la Fase 1 de la Escala Ampliada y estamos de lleno en la Fase 2, que finalizará el 10 de enero de 2018. La Fase 3 finalizará antes de final de mes.

Una vez finalicemos la fase 3 comenzaremos con la RHS de Ramsey, con los mismos pasos.

Cuando la HFMSE se finalice se llevará a cabo una investigación sobre la validación interjueces, donde varios profesionales participarán como investigadores [rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropediatras].

Desde ineuro® queremos comunicar a la comunidad científica y a la comunidad AME que por fin estas escalas estarán a disposición de los médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales españoles para valorar, monitorizar, seguir, a los pacientes con AME, máxime ahora que el curso natural de la enfermedad se ha modificado gracias al primer fármaco aparecido: Spinraza®.

Esperemos, además, que las terapias de Roche [RO7034067], de Avexis [AVXS-101], así como la de Novartis [Branaplam] y de Cytokinetics [CK-2127107], hagan que los pacientes con AME tengan una vida mejor.

Desde ineuro® y el Programa Clínico de Neurorrehabilitación en AME y otras Enfermedades Neuromusculares queremos avanzar, y la investigación es la mejor forma de hacerlo.